La Vida Inmortal De Henrietta Lacks — Rebecca Skloot / The Immortal Life of Henrietta Lacks by Rebecca Skloot

Este fue un libro realmente bueno que deja a uno con más preguntas de las que responde, especialmente en este momento con la explosión de la inversión y el crecimiento en salud / biotecnología. Muchas de esas preguntas son preguntas que yo tampoco sabría responder. Sin embargo, creo que es realmente importante que todos comencemos a lidiar e instituir mejores procesos en torno a cosas como el consentimiento informado. También es realmente horrible pensar en esto en términos sociales más amplios, en el contexto del racismo institucional, y las formas en que la familia Lacks sigue estando en desventaja socioeconómica mientras las empresas privadas de biotecnología venden las células de su madre por tanto dinero. Me siento extremadamente incómodo con eso. Creo que no me importaría tanto si las células fueran solo parte de los bienes comunes, disponibles de forma gratuita o extremadamente barata, pero saber que la gente se está beneficiando de ellas es realmente bastante desagradable. Trato de no aplicar mi política aquí con demasiada frecuencia, pero esto realmente me hace sentir fuertemente que la comercialización de cosas en la investigación biológica, especialmente la materia biológica y los tejidos de las personas, no debería estar sucediendo. Toda esta situación se siente bastante perversa honestamente y el libro me dejó sintiéndome desanimado. La doble deshumanización de la familia Lacks a través de la ciencia y la comercialización es espantosa. Y creo que si queremos que las cosas sean mejores para avanzar, es necesario abordar ambos, no solo uno.

El 4 de octubre de 1951, Henrietta Lacks, una mujer negra de treinta y un años, murió después de una espantosa batalla con un cáncer de rápida metástasis. Durante su tratamiento, los médicos de Johns Hopkins tomaron algunas células de su cuerpo defectuoso y las usaron para la investigación. Esto no fue algo inusual en 1951. Pero las células que provenían del cuerpo de la Sra. Lacks eran inusuales. Tenían cualidades que los hacían especialmente valiosos como herramientas de investigación. Con el nombre de “HeLa”, las células de Henrietta se reprodujeron por miles de millones durante los siguientes sesenta años y han sido fundamentales en experimentos en una amplia gama de ciencias biológicas. Hoy en día, las células HeLa se venden por frascos a precios impresionantes. Sin embargo, la familia de la Sra. Lacks no ha recibido ni un centavo de compensación por el trabajo que ha sido posible gracias a las células únicas de su pariente.
Rebecca Skloot, una escritora científica con artículos publicados en muchos medios importantes, pasó años investigando la génesis de estas células. La vida inmortal de Henrietta Lacks cuenta cuatro historias. Primero está la historia de las células HeLa y el valor que han tenido para la ciencia; el segundo es la vida de, posiblemente, la “donante” de células más importante de la historia, y de su familia; tercero es una mirada a la ética de la “donación” celular y la importancia comercial y legal de los derechos involucrados; y el cuarto es la mirada de la Mujer Visible a la búsqueda de Skloot de los cuentos. Cada historia es significativa.
La contribución de las células HeLa ha sido enorme y es importante saber cómo estas células llegaron a ser tan ampliamente utilizadas y cuáles son las características que las hacen tan valiosas. Skloot entra en un nivel de detalle razonable para aquellos de nosotros que no nos ganamos la vida con una bata de laboratorio. Agrega información sobre cómo los cultivos celulares pueden contaminarse y cómo eso afecta la investigación completa. También ofrece una descripción de los telómeros, cadenas de ADN al final de los cromosomas críticos para la longevidad y clave para la inmortalidad de las células HeLa. Cosas fascinantes.
Skloot construye una biografía de Henrietta y junta un retrato de la vida de su familia, desde sus antepasados hasta sus hijos, hermanos y otros parientes. Es con una fuente de orgullo, entre otras emociones, que su familia considera el impacto de Henrietta en el mundo. Skloot profundiza en estos sentimientos y en las experiencias que los miembros de la familia Lacks han tenido durante décadas con personas que intentan escribir sobre Henrietta y personas que intentan explotar su interés en Henrietta para propósitos oscuros.
La autora tuvo que superar una considerable resistencia familiar antes de que pudiera lograr que se reunieran con ella y, finalmente, se abrieran a ella. Ella nos lleva a través de su proceso, mostrando con quién habló, cuándo y el resultado de esas conversaciones, con qué instituciones contactó para localizar y obtener acceso a información sobre Henrietta y algunos otros miembros de la familia. Lo más interesante, y en ocasiones frustrante, es su historia de cómo se ganó la confianza de algunos, si no todos, de la familia Lacks. Esto es como presentar un tutorial de su proceso de investigación, una descripción detallada de la forma en que se realiza la investigación en el mundo real, y es muy esclarecedor.
La vida inmortal de Henrietta Lacks ha recibido un reconocimiento considerable.

Las células cancerosas de una mujer se multiplican y distribuyen por todo el mundo, lo que permite una nueva era de investigación celular e impulsa increíbles avances en metodología científica, tecnología y tratamientos médicos. Esta cepa de células, llamada HeLa (en honor a Henrietta Lacks, su creadora), ha sido increíblemente prolífica y se ha integrado en los avances de la ciencia en todo el mundo (viajes espaciales, investigación del genoma, tratamientos farmacéuticos, vacunación contra la polio, etc.).
* Preguntas éticas que invitan a la reflexión
Este libro le hace reflexionar sobre cuestiones éticas planteadas históricamente por la secuencia de sucesos que se desarrolla y que todavía se agitan en la actualidad.
Ex. 1) Consentimiento informado: Henrietta no proporcionó consentimiento informado (no se requiere en esos días).
Ex. 2) Derechos / no derechos genéticos: su familia (cuyo ADN también se vincula a esas células) no se enteró de las implicaciones de su muestra de tejido hasta años después.
Ex. 3) Patentes y ganancias para material biológico: cero ganancias obtenidas por Henrietta o sus descendientes; individuos y corporaciones han obtenido ganancias de varios millones que utilizan su material genético.
* Descripción biográfica de Henrietta y entrevistas con su familia. La naturaleza biográfica del libro asegura que el lector no separe la ciencia y la ética de la familia. No se trata de cuestiones, impactos e implicaciones abstractas. Estamos leyendo sobre personas reales y valiosas y eventos históricos.

Debilidades:
* Contexto: el libro se enmarca en el viaje de la autora al escribir la historia y sus interacciones con la familia de Henrietta. Pensé que la autora se interpuso en el camino y hubiera preferido tener que leer menos de su viaje y más cobertura de la ciencia involucrada y sus implicaciones éticas. Me di cuenta de que claramente no me importaba cuántas veces la autora dio vueltas en círculo o cuántos viajes hizo al lugar de nacimiento de Henrietta.
* Falta de claridad: a la mitad del libro, deseaba que el enfoque biográfico fuera más refinado y centrado. La narración se desvió a través del interés de la autora en varias personas a medida que las encontraba en el camino: Henrietta, la familia inmediata de Henrietta, científicos, la familia extendida de Henrietta, el dueño de una tienda de comestibles del vecindario, un estafador, la hija menor de Henrietta, la hija mayor de Henrietta, etc. Todo era un plato de acompañamiento; ninguna biografía en particular satisfacía como plato principal.

Línea de fondo:
Este libro no se unirá a mi estantería “para volver a leer” … pero ha despertado mi apetito por una mayor exploración de esta mujer importante, un tema fascinante y preguntas éticas intrigantes.

Me quedé con ganas de:
-más detalles sobre la ciencia involucrada,
-más cobertura de las implicaciones éticas pasadas y presentes
-una biografía más refinada de Henrietta, y
-una mirada más centrada en el impacto y las implicaciones de la línea de cepas de células HeLa en los descendientes de Henrietta.

Todos los artículos mencionaban que los científicos habían empezado a estudiar a los hijos de Henrietta, pero no parecía que los Lacks supieran para qué eran esos estudios. Dijeron que les habían hecho pruebas para ver si tenían el cáncer que mató a Henrietta, pero, según los periodistas, los científicos estudiaban a la familia Lacks para averiguar más cosas sobre las células de Henrietta. Los artículos citaban a su hijo Lawrence, que quería saber si la inmortalidad de las células de su madre significaba que él también podría vivir para siempre. Pero un miembro de la familia permanecía mudo: Deborah, la hija de Henrietta.

Los carcinomas cervicales se dividen en dos tipos: carcinomas invasivos, los cuales han penetrado la superficie del cérvix, y carcinomas no invasivos, que no lo han hecho. El tipo no invasivo a menudo es denominado «carcinoma glaseado», porque crece formando una lisa lámina en la superficie del cérvix, aunque su nombre oficial es carcinoma in situ, expresión latina que significa «cáncer en su lugar de origen».
En 1951, la mayoría de los médicos de la especialidad creían que el carcinoma invasivo era mortal, y el in situ no lo era. Así pues, trataban el tipo invasivo de manera agresiva, pero normalmente no se preocupaban del carcinoma in situ porque pensaban que no se extendía.
El diagnóstico del carcinoma in situ solo fue posible a partir de 1941, cuando George Papanicolaou, científico griego, publicó un artículo en el que describía una prueba citológica que él había desarrollado, llamada en su honor «prueba de Papanicolaou». El procedimiento consistía en raspar células del cuello uterino con una pipeta curva de vidrio y examinarlas al microscopio, con el fin de detectar cambios precancerosos que TeLinde y otros habían identificado años antes. Eso supuso un enorme avance, porque esas células precancerosas no se detectaban de otra manera: no causaban síntomas físicos y no eran tangibles ni se percibían a simple vista. Para cuando una mujer empezaba a mostrar síntomas, había ya pocas esperanzas de curación. Sin embargo, con la prueba de Papanicolaou, los médicos podían detectar células precancerosas y llevar a cabo una histerectomía, y el cáncer de cuello uterino sería evitable casi en su totalidad.
En aquel momento, más de 15 000 mujeres morían anualmente de cáncer de cuello de útero.
Henrietta pasó dos días en el hospital, recuperándose del primer tratamiento con radio. Los médicos la examinaron por dentro y por fuera, presionándole el estómago e introduciéndole otros catéteres en la vejiga, dedos en la vagina y el ano, y agujas en las venas. Escribieron notas en su historial que decían: «Mujer de color, 30 años, acostada tranquilamente, sin señales de sufrimiento»; y «La paciente se siente bastante bien esta noche. Tiene la moral alta y ya puede volver a casa».
Las células de Henrietta no se limitaban a sobrevivir; estaban creciendo con una intensidad extraordinaria. A la mañana siguiente se habían duplicado. Mary dividió en dos el contenido de cada tubo, con el fin de que tuvieran sitio para crecer. No tardando, lo dividió en cuatro tubos; luego, en seis. Y las células de Henrietta crecían hasta llenar todo el espacio que Mary les daba.
No obstante, Gey aún no cantaba victoria. «Las células podrían morir en cualquier momento», le dijo a Mary.
Pero no murieron. Siguieron creciendo como nunca se había visto, doblando el número cada veinticuatro horas, apilándose centenares sobre centenares de ellas, acumulándose por millones. «Propagándose como la mala hierba», dijo Margaret. Crecían veinte veces más deprisa que las células normales de Henrietta.

Henrietta dijo a sus médicos varias veces que creía que el cáncer se le estaba extendiendo, que lo notaba moverse por dentro; pero ellos no le encontraban nada. «La paciente afirma que se siente bastante bien —escribió un médico en su historial—; no obstante, sigue quejándose de ciertas molestias en el bajo vientre… Ningún indicio de recurrencia. Revisión dentro de un mes».
No hay constancia de que Henrietta se lo discutiera; como la mayoría de los pacientes de los años de 1950, acataba cualquier cosa que dijeran los médicos. En aquella época el engaño benévolo era una práctica habitual; los médicos con frecuencia ocultaban a sus pacientes incluso la información más básica, y con frecuencia ni siquiera les daban un diagnóstico. Creían que era mejor no confundir ni disgustar a los pacientes con términos alarmantes que podrían no comprender, como «cáncer». Los médicos eran los que sabían, y la mayoría de los pacientes no lo ponían en duda.
24 de septiembre de 1951, un médico le inyectó a Henrietta una fuerte dosis de morfina y escribió en su historial: «Suspender medicación y tratamientos excepto analgésicos». A los dos días, Henrietta se despertó aterrorizada, desorientada, preguntando dónde se encontraba y qué le estaban haciendo los médicos. Por un momento se olvidó hasta de cómo se llamaba. Poco después, se volvió hacia Gladys y le dijo que se moría.
—Vigila que Day cuide de los niños —dijo Henrietta a su hermana, con lágrimas en los ojos—. Sobre todo, de mi pequeña Deborah.
Esta tenía poco más de un año cuando Henrietta ingresó en el hospital.
Henrietta murió el 4 de octubre de 1951 a las 00:15.
No hubo necrológica por Henrietta Lacks, pero la noticia de su muerte llegó rápidamente al laboratorio de Gey. Mientras el cuerpo de Henrietta se enfriaba en el congelador para personas de color, Gey preguntó a sus médicos si iban a hacerle la autopsia. Los cultivadores de tejidos de todo el mundo estaban tratando de crear una colección de células inmortales como las de Henrietta; Gey quería muestras de tantos órganos de su cuerpo como fuera posible, para ver si crecían como las HeLa. Pero, para conseguir esas muestras después de su muerte, habría que pedir permiso al marido de Henrietta.
Aunque ninguna ley ni código de ética exigía que los médicos pidieran permiso antes de tomar una muestra de un paciente vivo, la ley dejaba muy claro que hacer la autopsia para extraer cualquier cosa del cuerpo de un paciente sin permiso era ilegal.
Day recuerda que alguien lo llamó del Johns Hopkins para comunicarle que Henrietta había muerto y pedirle permiso para hacerle la autopsia, y Day dijo que no.

Para comprender por qué la clonación celular fue importante, tenemos que saber dos cosas: primera, que las HeLa no crecieron a partir de una célula de Henrietta. Crecieron de un fragmento de su tumor, lo cual es un racimo de células. Segunda, que a menudo las células se comportan de manera diferente, incluso aunque todas procedan de la misma muestra, lo que significa que unas crecen más deprisa que otras, algunas producen más poliovirus, y otras son resistentes a ciertos antibióticos. Los científicos querían cultivar clones celulares —líneas celulares descendientes de células individuales—, de manera que pudieran aprovechar esos rasgos únicos. Un grupo de científicos de Colorado lo consiguió con células HeLa, y pronto el mundo científico no solo tuvo células HeLa, sino también sus cientos, después miles, de clones.
La primera tecnología de cultivo y clonación celular desarrollada utilizando células HeLa condujo a muchos avances posteriores que requerían la capacidad de hacer crecer células aisladas en cultivo, como el aislamiento de células madre, la clonación de animales y la fertilización in vitro.
Mientras las células HeLa crecían como la mala hierba en laboratorios de todo el mundo, a un virólogo llamado Chester Southam se le ocurrió una idea aterradora: ¿y si las células cancerosas de Henrietta pudieran infectar a los científicos que trabajan con ellas? Gey y otros investigadores ya habían demostrado que algunas ratas desarrollaban tumores cuando se las infectaba con células HeLa vivas. ¿Por qué no los seres humanos?
Los investigadores respiraban el aire que rodeaba a las células HeLa, las tocaban y transferían de un vial a otro, incluso almorzaban a la mesa del laboratorio junto a ellas. Uno las había utilizado para desarrollar una vacuna contra un virus parecido al del resfriado común, que había inyectado —junto con fragmentos de HeLa— a más de cuatrocientas personas. Pero nadie sabía si una persona podía realmente contraer cáncer de las células HeLa o de otras células cancerosas.

Han transcurrido más de treinta años desde la muerte de Henrietta y, finalmente, la investigación sobre las células HeLa ha dado a conocer cómo se le desencadenó el cáncer y por qué sus células no murieron. En 1984, un virólogo alemán, Harald zur Hausen, descubrió una nueva cepa de un virus, que se transmite por vía sexual, llamado «virus del papiloma humano 18». (VPH-18). Hausen creía que este virus y el VPH-16, que él había descubierto un año antes, causaban el cáncer de cuello uterino. Analizó células HeLa en su laboratorio y dieron positivo para la cepa del VPH-18, pero Zur Hausen solicitó al Hopkins una muestra de la biopsia original de Henrietta, para asegurarse de que las células no se habían contaminado del virus en cultivo. El análisis de la muestra no solo dio positivo; demostró que Henrietta se había contagiado de múltiples copias del VPH-18, que resultó ser una de las cepas más virulentas del virus.
Existen más de un centenar de cepas de VPH, trece de las cuales causan cáncer cervicouterino, anal, oral, y de pene; en la actualidad, alrededor del 90 por ciento de los adultos sexualmente activos se infectan con al menos una cepa a lo largo de su vida. En los años ochenta, mediante células HeLa y otras células, los científicos estudiaron la infección de VPH y cómo causa cáncer. Vieron que el VPH inserta su ADN en el ADN de la célula huésped, donde produce unas proteínas que llevan al cáncer. Asimismo, vieron que, cuando bloqueaban el ADN del VPH, las células del cáncer cervicouterino dejaban de ser cancerosas. Estos descubrimientos contribuirían a la creación de una vacuna contra el VPH, y finalmente le valieron a Zur Hausen el Premio Nobel.
Todos esos estudios del VPH llevaron a comprender cómo se inició el cáncer de Henrietta: el VPH introdujo su ADN en el brazo largo del cromosoma dieciocho de Henrietta y, básicamente, inactivó el gen supresor tumoral p53. Lo que los científicos aún no entienden es por qué eso produjo unas células tan sumamente virulentas dentro y fuera del cuerpo de Henrietta; sobre todo, porque las células de cáncer cervicouterino son de las más difíciles de cultivar.

Hay esencialmente dos temas que tratar: el consentimiento y el dinero. Para la mayoría de la gente, saber si sus tejidos están utilizándose para investigar, y el modo en que se está haciendo, es mucho más importante que si están obteniendo provecho de ellos.
La Política Federal para la Protección de Sujetos Humanos, también conocida como Common Rule, exige consentimiento informado para todas las investigaciones con sujetos humanos. Pero, en la práctica, gran parte de la investigación con tejidos está exenta porque no cuenta con financiación federal, o (2) el investigador nunca llega a saber la identidad de los donantes ni tiene contacto directo con ellos, en cuyo caso no se considera investigación con seres humanos. Así que, en definitiva, la mayor parte de la investigación de tejidos no está regulada por la Common Rule.
Hoy en día, si los médicos quieren recoger tejidos de sus pacientes con fines estrictamente científicos, como en el caso de Henrietta, tienen que obtener consentimiento informado. Sin embargo, conservar tejidos que provienen de procedimientos diagnósticos como, por ejemplo, biopsias de lunares y usarlos en investigaciones futuras no requiere tal consentimiento. Muchas instituciones se inclinan por obtener permiso, pero no hay uniformidad en el modo en que se hace. Algunas entregan suficiente información como para llenar un librito, explicando exactamente qué se va a hacer con todos los tejidos de los pacientes. Pero la mayoría simplemente incluye una línea en el impreso de admisión diciendo que cualquier tejido que se extirpe puede ser usado para la enseñanza o la investigación.
Las patentes de genes constituyen el punto más controvertido del debate sobre la propiedad de materiales biológicos humanos, y cómo esa propiedad puede interferir con la ciencia. En 2005 —los datos más recientes disponibles—, el Gobierno de Estados Unidos había expedido patentes relacionadas con el uso de aproximadamente el 20 por ciento de los genes humanos conocidos, entre los que figuran los de alzhéimer, asma, cáncer de colon y, los más famosos, de cáncer de mama. Esto significa que las empresas farmacéuticas, los científicos y las universidades controlan la investigación que puede hacerse con esos genes, y cuánto costarán las terapias resultantes y las pruebas diagnósticas. Y algunos hacen valer sus patentes agresivamente: Myriad Genetics, que tiene las patentes de BRCA1 BRCA2, genes responsables de muchos casos de cáncer hereditario de pecho y de ovario, cobra 3000 dólares por analizar los genes. A Myriad se la ha acusado de crear un monopolio, ya que nadie más puede ofrecer esa prueba, y los investigadores no pueden desarrollar pruebas más baratas ni nuevas terapias sin el permiso de Myriad y sin pagar considerables tarifas por él. Los científicos que han seguido investigando con genes de cáncer de mama sin el permiso de Myriad han terminado por recibir cartas disuasorias y amenazas de litigios.

En cuanto a la familia Lacks, tienen pocas opciones legales. No pueden pleitear por las células que se tomaron en primer lugar por varias razones; como, por ejemplo, que ha prescrito hace décadas. Podrían intentar detener la investigación con HeLa mediante un litigio arguyendo que es imposible devolver el anonimato a las células de Henrietta, que contienen su ADN. Pero muchos expertos legales con los que he hablado dudan de que tuvieran éxito en ese caso. Pese a todo, la familia Lacks no están interesados en detener todas las investigaciones con HeLa: «Yo no quiero meter en líos a la ciencia —me dijo Sonny cuando este libro entró en prensa—. Dale no querría algo así. Y, además, estoy bien orgulloso de mi madre y lo que ha hecho por la ciencia. Solo me espero que el Hopkins y alguna de la otra gente que han ganado con sus células hagan algo en honor de mi madre; y, vamos, hagan lo que está mandado para con la familia».

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This was a really good book that leaves one with more questions than it answers, especially at this moment with the explosion in investment and growth in health/biotech. A lot of those questions are ones I wouldn’t know how to answer myself either. I think it’s really important though that we all start grappling with and instituting better processes around things like informed consent. Also really horrible to think about this in larger societal terms, in the context of institutional racism, and the ways in which the Lacks family still is so socioeconomically disadvantaged while private biotechnology companies sell their mother’s cells for so much money. I just feel so extremely uncomfortable with that. I think I wouldn’t care so much if the cells were just part of the commons, available for free, or extremely cheaply, but to know people are profiting off of it, it really is quite disgusting. I try not to bring my politics to bear here quite too often but this really really makes me feel strongly that commercialization of things in biological research, especially people’s biological matter and tissue shouldn’t be happening. This whole situation just feels quite perverse honestly and the book left me feeling disheartened. The dual dehumanization of the Lacks family through science and commercialization is horrifying. And I think if we wants things to be better moving forward both need to be addressed, not just one.

On October 4, 1951, Henrietta Lacks, a thirty-one-year old black woman, died after a gruesome battle with a rapidly metastasizing cancer. During her treatment, the doctors at Johns Hopkins took some cells from her failing body and used them for research. This was not an unusual thing to have done in 1951. But the cells that came from Ms. Lacks’ body were unusual. They had qualities that made them uniquely valuable as research tools. Labeled “HeLa”, Henrietta’s cells were reproduced by the billions over the following sixty years and have been instrumental in experiments across a wide range of biological science. Today, HeLa cells are sold by the vial at impressive prices. Yet, Ms. Lacks’ family has seen not a penny of compensation from the work that has been made possible by their relative’s unique cells.
Rebecca Skloot, a science writer with articles published in many major outlets, spent years looking into the genesis of these cells. The Immortal Life of Henrietta Lacks tells four stories. First is the tale of HeLa cells, and the value they have been to science; second is the life of, arguably, the most important cell “donor” in history, and of her family; third is a look at the ethics of cell “donation” and the commercial and legal significance of rights involved; and fourth is the Visible Woman look at Skloot’s pursuit of the tales. Each story is significant.
The contribution of HeLa cells has been huge and it is important to know how these cells came to be so widely used, and what are the characteristics that make them so valuable. Skloot goes into a reasonable level of detail for those of us who do not make our living in a lab coat. She adds information on how cell cultures can become contaminated, and how that impacts completed research. She also offers a description of telomeres, strings of DNA at the end of chromosomes critical to longevity, and key to the immortality of HeLa cells. Fascinating stuff.
Skloot constructs a biography of Henrietta, and patches together a portrait of the life of her family, from her ancestors to her children, siblings and other relations. It is with a source of pride, among other emotions, that her family regards Henrietta’s impact on the world. Skloot delves into these feelings, and the experiences the Lacks family members have had over the decades with people trying to write about Henrietta, and people trying to exploit their interest in Henrietta for dark purposes.
The author had to overcome considerable family resistance before she was able to get them to meet with and ultimately open up to her. She takes us through her process, showing who she talked with, when, and the result of those conversations, what institutions she contacted re locating and gaining access to information about Henrietta and some other family members. Most interesting, and at times frustrating, is her story of how she gained the trust of some, if not all, of the Lacks family. This is like presenting a how-to of her research process, a blow-by-blow description of the way research is done in the real world, and it is very enlightening.
The Immortal Tale of Henrietta Lacks has received considerable acclaim.

One woman’s cancerous cells are multiplied and distributed around the globe enabling a new era of cellular research and fueling incredible advances in scientific methodology, technology, and medical treatments. This strain of cells, named HeLa (after Henrietta Lacks their originator), has been amazingly prolific and has become integrated into advancements of science around the world (space travel, genome research, pharmaceutical treatments, polio vaccination, etc).
*Thought-Provoking Ethical Questions
This book makes you ponder ethical questions historically raised by the unfolding sequence of events and still rippling currently.
Ex. 1) Informed consent: Henrietta did not provide informed consent (not required in those days).
Ex. 2) Genetic rights/non-rights: her family (whose DNA also links to those cells) did not learn of the implications of her tissue sample until years later.
Ex. 3) Patents and profits for biologic material: zero profits realized by Henrietta or her descendants; multiple-millions in profits have been realized by individuals and corporations utilizing her genetic material.
*Biographical description of Henrietta and interviews with her family. The biographical nature of the book ensures the reader does not separate the science and ethics from the family. These are not abstract questions, impacts and implications. We’re reading about actual, valuable people and historic events.

Weaknesses:
*Framework: the book is framed around the author’s journey of writing the story and her interactions with Henrietta’s family. I thought the author got in the way and would have preferred to have to read less of her journey and more coverage of the science involved and its ethical implications. I found myself distinctly not caring how many times the author circled the block or how many trips she made to Henrietta’s birthplace.
*Lack of Clarity: By mid-point through the book, I was wishing the biographical approach was more refined and focused. The narrative swerved through the author’s interest in various people as she encountered them along the way: Henrietta, Henrietta’s immediate family, scientists, Henrietta’s extended family, a neighborhood grocery store owner, a con artist, Henrietta’s youngest daughter, Henrietta’s oldest daughter, etc. Everything was a side dish; no particular biography satisfied as a main course.

Bottom Line:
This book won’t join my ‘to re-read’ shelf…but has whetted my appetite for further exploration of this important woman, fascinating topic and intriguing ethical questions.

I was left wanting more:
-more detail surrounding the science involved,
-more coverage of past and present ethical implications
-a more refined biography of Henrietta, and
-a more focused look at the impact and implications of the HeLa cell strain line on Henrietta’s descendants.

All the articles mentioned that scientists had started studying Henrietta’s children, but the Lacks didn’t seem to know what those studies were for. They said they had been tested to see if they had the cancer that killed Henrietta, but according to reporters, scientists were studying the Lacks family to find out more about Henrietta’s cells. The articles cited his son Lawrence, who wanted to know if the immortality of his mother’s cells meant that he too could live forever. But one member of the family remained mute: Deborah, Henrietta’s daughter.

Cervical carcinomas are divided into two types: invasive carcinomas, which have penetrated the surface of the cervix, and non-invasive carcinomas, which have not. The non-invasive type is often called “glazed carcinoma” because it grows in a smooth lamina on the surface of the cervix, although its official name is carcinoma in situ, a Latin expression that means “cancer in its place of origin.”
In 1951, most physicians in the specialty believed that invasive carcinoma was fatal, and in situ carcinoma was not. So they treated the invasive type aggressively, but they usually didn’t care about carcinoma in situ because they thought it was not spreading.
The diagnosis of carcinoma in situ was only possible after 1941, when George Papanicolaou, a Greek scientist, published an article in which he described a cytological test that he had developed, called in his honor the “Papanicolaou test.” The procedure consisted of scraping cells from the cervix with a curved glass pipette and examining them under a microscope, in order to detect precancerous changes that TeLinde and others had identified years earlier. That was a huge advance, because these precancerous cells were not detected in any other way: they did not cause physical symptoms and they were not tangible or visible to the naked eye. By the time a woman began to show symptoms, there was little hope for a cure. However, with the Pap test, doctors could detect precancerous cells and perform a hysterectomy, and cervical cancer would be almost entirely preventable.
At that time, more than 15,000 women died each year from cervical cancer.
Henrietta spent two days in the hospital, recovering from the first radio treatment. Doctors examined her inside and out, pressing on her stomach and inserting other catheters into her bladder, fingers into her vagina and anus, and needles into her veins. They wrote notes in her chart that read: “Woman of color, 30, lying quietly, no sign of distress”; and ‘The patient is feeling quite well tonight. She is in high spirits and she can go home now.
Henrietta’s cells didn’t just survive; they were growing with extraordinary intensity. The next morning they had doubled. Mary divided the contents of each tube in two so that they would have room to grow. In no time, she divided it into four tubes; then in six. And Henrietta’s cells grew to fill all the space that Mary gave them.
However, Gey still did not call victory. “Cells could die at any moment,” he told Mary.
But they did not die. They kept growing like never before, doubling the number every twenty-four hours, stacking hundreds upon hundreds of them, accumulating by the millions. “Spreading like weeds,” said Margaret. They grew twenty times faster than normal Henrietta cells.

Henrietta told her doctors several times that she believed the cancer was spreading, that she felt it move inside; but they couldn’t find anything. “The patient claims that she feels quite well,” wrote a doctor in her chart -; however, she continues to complain of certain discomfort in the lower abdomen … No sign of recurrence. Review within a month.
There is no record of her Henrietta arguing with him; Like most patients in the 1950s, she followed whatever the doctors said. At that time benevolent deception was a common practice; Doctors often withheld even the most basic information from their patients, often not even giving them a diagnosis. They believed that it was best not to confuse or upset patients with alarming terms that they might not understand, such as “cancer.” Doctors were the ones who knew, and most patients did not question it.
September 24, 1951, a doctor injected Henrietta with a heavy dose of morphine and wrote in her chart: “Discontinue medication and treatments except painkillers.” Two days later, her Henrietta woke up terrified, disoriented, asking where she was and what the doctors were doing to her. She for a moment she forgot even what she was called. Soon after, she turned to Gladys and told her that she was dying.
“See that Day takes care of the children,” Henrietta said to her sister, tears in her eyes. Especially my little Deborah.
She is she was just over a year old when Henrietta was admitted to the hospital.
Henrietta died on October 4, 1951 at 00:15.
There was no obituary for Henrietta Lacks, but news of her death quickly reached Gey’s lab. As Henrietta’s body chilled in the People of Color freezer, Gey asked her doctors if they were going to do an autopsy. Tissue growers around the world were trying to create a collection of immortal cells like Henrietta’s; Gey wanted samples of as many organs from her body as possible, to see if they would grow like the HeLa. But to get such samples after her death, you would have to ask permission from Henrietta’s husband.
Although no law or code of ethics required physicians to ask for permission before taking a sample from a live patient, the law made it very clear that doing an autopsy to remove anything from a patient’s body without permission was illegal.
Day remembers that someone called him from Johns Hopkins to tell him that Henrietta had died and ask for permission to do an autopsy, and Day said no.

In order to understanding why cell cloning was important, we have to know two things: First, HeLa did not grow from a Henrietta cell. They grew from a fragment of her tumor, which is a cluster of cells. Second, cells often behave differently, even if they all come from the same sample, meaning that some cells grow faster than others, some produce more poliovirus, and others are resistant to certain antibiotics. The scientists wanted to grow cell clones – cell lines descended from individual cells – so that they could take advantage of those unique traits. A group of Colorado scientists did it with HeLa cells, and soon the scientific world had not only HeLa cells, but their hundreds, later thousands, of clones.
The first cell cloning and culture technology developed using HeLa cells led to many subsequent advancements that required the ability to grow isolated cells in culture, such as stem cell isolation, animal cloning, and in vitro fertilization.
As HeLa cells grew like weeds in laboratories around the world, a virologist named Chester Southam came up with a terrifying idea: what if Henrietta’s cancer cells could infect the scientists who work with them? Gey and other researchers had already shown that some rats developed tumors when infected with live HeLa cells. Why not human beings?
The researchers breathed in the air surrounding the HeLa cells, touched them and transferred them from one vial to another, even eating lunch on the lab table next to them. One had used them to develop a vaccine against a virus similar to the common cold, which he had injected — along with fragments of HeLa — into more than four hundred people. But no one knew if a person could actually get cancer from HeLa cells or from other cancer cells.

More than thirty years have passed since Henrietta’s death, and finally, research on HeLa cells has revealed how her cancer started and why her cells did not die. In 1984, a German virologist, Harald zur Hausen, discovered a new strain of a virus, which is transmitted sexually, called “human papillomavirus 18”. (HPV-18). Hausen believed that this virus and HPV-16, which he had discovered a year earlier, caused cervical cancer. He tested HeLa cells in his lab and they tested positive for the HPV-18 strain, but Zur Hausen asked Hopkins for a sample of Henrietta’s original biopsy, to make sure the cells had not been contaminated by the virus in culture. The analysis of the sample was not only positive; he showed that Henrietta had contracted multiple copies of HPV-18, which turned out to be one of the most virulent strains of the virus.
There are more than a hundred strains of HPV, thirteen of which cause cervical, anal, oral, and penile cancer; today, about 90 percent of sexually active adults are infected with at least one strain in their lifetime. In the 1980s, using HeLa cells and other cells, scientists studied HPV infection and how it causes cancer. They saw that HPV inserts its DNA into the host cell’s DNA, where it produces proteins that lead to cancer. They also found that when they blocked HPV DNA, cervical cancer cells stopped being cancerous. These discoveries would contribute to the creation of an HPV vaccine, and ultimately earned Zur Hausen the Nobel Prize.
All of these HPV studies led to an understanding of how Henrietta’s cancer started: HPV introduced its DNA into the long arm of Henrietta’s chromosome eighteen and basically inactivated the tumor suppressor gene p53. What scientists still don’t understand is why that produced such highly virulent cells inside and outside Henrietta’s body; above all, because cervical cancer cells are among the most difficult to grow.

There are essentially two issues to deal with: consent and money. For most people, knowing whether their fabrics are being used for research, and how it is being done, is far more important than whether they are profiting from it.
The Federal Policy for the Protection of Human Subjects, also known as the Common Rule, requires informed consent for all research involving human subjects. But, in practice, much of tissue research is exempted because it is not federally funded, or (2) the researcher never knows the identity of the donors or has direct contact with them, in which case it is not considered research with human beings. So ultimately, most tissue research is not regulated by the Common Rule.
Nowadays, if doctors want to collect tissue from their patients for strictly scientific purposes, as in Henrietta’s case, they have to obtain informed consent. However, preserving tissues that come from diagnostic procedures such as mole biopsies and using them in future research does not require such consent. Many institutions are inclined to obtain permission, but there is no uniformity in the way it is done. Some provide enough information to fill out a booklet, explaining exactly what to do with all the patients’ tissues. But most simply include a line on the admission form saying that any tissue that is removed can be used for teaching or research.
Gene patents are the most controversial point in the debate about the ownership of human biological materials, and how that ownership can interfere with science. In 2005 – the most recent data available – the United States government had issued patents related to the use of approximately 20 percent of known human genes, including those for Alzheimer’s, asthma, colon cancer and, most famous, breast cancer. This means that pharmaceutical companies, scientists and universities control the research that can be done with those genes, and how much the resulting therapies and diagnostic tests will cost. And some aggressively enforce their patents: Myriad Genetics, which holds the patents on BRCA1 BRCA2, genes responsible for many cases of hereditary breast and ovarian cancer, charges $ 3,000 to analyze the genes. Myriad has been accused of creating a monopoly, as no one else can offer that test, and researchers cannot develop cheaper tests or new therapies without Myriad’s permission and without paying hefty fees for it. Scientists who have continued to research breast cancer genes without Myriad’s permission have ended up receiving letters of deterrence and threats of litigation.

As for the Lacks family, they have few legal options. They cannot sue over the cells that were taken first for various reasons; as, for example, that he has prescribed decades ago. They could try to stop the HeLa investigation through litigation, arguing that it is impossible to restore anonymity to Henrietta’s cells, which contain her DNA. But many legal experts I have spoken to doubt that they would be successful in that case. Still, the Lacks family are not interested in stopping all HeLa research: “I don’t want to get science in trouble,” Sonny told me when this book went to press. Dale wouldn’t want something like that. And besides, I am very proud of my mother and what she has done for science. I just hope that Hopkins and some of the other people who have won with her cells do something in honor of my mother; and, come on, do what is ordered with the family.

3 pensamientos en “La Vida Inmortal De Henrietta Lacks — Rebecca Skloot / The Immortal Life of Henrietta Lacks by Rebecca Skloot

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