Cuando Empieza Todo — Christian Donlan / The Unmapped Mind: A Memoir of Neurology, Incurable Disease and Learning How to Live by Christian Donlan

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El autor tiene Esclerosis Múltiple (EM) y usa su enfermedad para explicar un poco de neurología y mucho acerca de lo que siente por la vida y su familia, y cómo maneja estar enfermo. Fue un libro muy esclarecedor para mí, incluso si estudiara EM, creo que lo digo con otros ojos y fue precioso. Un libro valiente, pensé. En él, Christian Donovan nos deja entrar a su vida y describe su viaje con esclerosis múltiple (EM). Aprecié mucho su análisis de los sentimientos y los desafíos de su relación, ya que yo también tengo la enfermedad y, a veces, me cuesta entender mi reacción.
La EM de todos es diferente, como él dice, por lo que también fue muy interesante leer sobre su versión de la condición.
Desde un punto de vista práctico, solo puedo aplaudir su logro por escrito de manera tan exhaustiva sobre su vida cuando los síntomas físicos obviamente pueden dificultar mucho las cosas.
Encontré el libro una buena combinación de datos relevantes sobre la esclerosis múltiple y la experiencia de la enfermedad.
Espero que Christian continúe beneficiándose del tratamiento y mantenga la condición a raya. El autor es un periodista independiente. Él iba a recibir tratamiento para una enfermedad incurable en la misma sala de hospital que un hermano que estaba siendo tratado por un tumor cerebral. Ben tenía solo 22 años. Donlan tiene 39 años.

Christian ha escrito una conmovedora memoria personal sobre el sufrimiento de una enfermedad incurable. Es una historia de increíble fortaleza. Hay nueve capítulos y notas. Los capítulos cubren: las posibles causas de la EM, la sustancia mielina, el descubrimiento de la EM, un paciente famoso, el primer caso registrado y una breve guía para el cerebro.
El autor describe el inicio de su EM. Comenzó a jugar a Lego todos los sábados con su muy pequeña hija, Leon, quien comenzó a tener fotos de ladrillos de Lego en su cabeza y les encantó. Tenía casi cuatro años en ese momento y encontró sus pies justo cuando su padre comenzaba a perder los suyos trágicamente. Leon estaba comenzando a pronunciar sus primeras palabras, ya que su padre encontraba el habla cada vez más difícil. Nos cuenta cómo jugar con Lego con León le permitió observar lo que le sucedió. Comenzó a notar que sus dedos se entumecían y sus extremidades se volvían más pesadas. Se volvió torpe, eufórico y luego inusualmente tranquilo. Estos síntomas fueron los primeros signos típicos de la EM.
EM viene en muchas formas. Esta cuenta se trata de la forma más común, es decir, la EM con recaídas remitentes. Puede afectar cada parte de tu cuerpo. Originalmente se llamaba debilitamiento por Jean-Martin Chariot. El autor describe en detalle sus múltiples manifestaciones. Son crueles
Es una historia fascinante, triste y terrible que se cuenta en estas páginas. Ningún ser humano debería tener que soportar tal sufrimiento.

¿Qué es la esclerosis múltiple? Existen como mínimo dos respuestas a esta pregunta. La primera es un intento de explicar el mecanismo de la propia enfermedad, una enfermedad en la que el sistema inmunitario decide atacar la membrana grasa aislante de los nervios del cerebro y la médula espinal. Esta membrana, compuesta de una sustancia llamada mielina, protege nuestros nervios y acelera los impulsos eléctricos vitales que se transmiten de una neurona a otra, lanzando besos a través de la sinapsis química en bruscos estallidos químicos. Sin mielina, señales esenciales que deberían transmitirse del cerebro al cuerpo se vuelven confusas o se pierden por completo. Los besos no se encuentran y con el tiempo uno empieza a notar las consecuencias en los dedos de las manos y los pies, en fallos y punzadas.
Mi hija me permite visualizar el movimiento relampagueante de estas señales cuando aprende a juntar nombres y verbos por primera vez, mientras que yo puedo quedarme atascado con las frases más sencillas. En ocasiones parece que ambos estemos unidos a través de la sustancia mágica de la mielina, que avanza a través del cerebro de mi hija al tiempo que es atacada en el mío. Existen diferentes tipos de esclerosis múltiple, dependiendo de la gravedad.

El estudio del sistema nervioso central comenzó con una punción. Hace miles de años, un hombre metió su dedo a través del agujero dentado que un accidente había dejado en el cráneo de otro hombre y presionó la materia blanda del interior para ver si su paciente gritaba y gemía. Con suerte, este gritó, porque si se estremecía por el dolor pero no era capaz de vocalizar su desgarro querría decir que no podía hacerse nada por él. La pérdida del habla indicaba que una lesión craneal era intratable.
Estamos en Egipto alrededor del año 2600 a.C., en la Tercera Dinastía del Imperio Antiguo, y esta era la clase de medicina que existía en el momento del extraño y violento nacimiento de la neurología, aunque durante muchos siglos no se llamaría así. En el Imperio Antiguo, los médicos eran sacerdotes. Los tratamientos incluían en ocasiones excrementos de cocodrilo u oraciones, o la leche de una mujer que hubiera dado a luz a un varón. Y el cerebro no era el cerebro. No del todo. Todavía no. A veces los egipcios lo denominaban «el tuétano del cráneo».

La enfermedad es una aventura perversa. En las primeras etapas, te hace retroceder desde la experiencia hasta una especie de inocencia torpe. Desaprendes cosas. Descubres que las antiguas verdades ya no sirven. En pocas palabras, un día abres una puerta sin incidentes. Al día siguiente no eres capaz. Y aun así, es posible que no percibas ese cambio. No durante un tiempo.
Debió de haber una primera vez, pero no la recuerdo. Sin saberlo, desarrollé un problema a gran escala con los pomos de las puertas. Al principio alargaba la mano y no acertaba. Con una puerta y luego con otra, agitaba la mano en forma de garra por el aire vacío. Siempre se manifestaba en forma de modesta revelación, y ello debido a que nunca miraba mi mano cuando la alargaba para coger el pomo. Daba por hecho que daría en el blanco sin mirar. Al fin y al cabo, es lo que había hecho siempre. Pero no, tenía que mirar y ver que no había dado en el blanco. Uno desconecta de sí mismo. Por supuesto. El matrimonio. La casa. El bebé. Una y otra vez, me encontraba recurriendo de nuevo a mi padre y a menudo lo llamaba por la noche, cuando Sarah se iba a la cama, solo para buscar consuelo.

Las primeras descripciones de la Esclerosis Múltiple datan de la década de 1860 y en ocasiones esta se considera una enfermedad del siglo XIX: una enfermedad propia de ciudades y fábricas, de la polución y las malas condiciones de vida. No obstante, hay neurólogos que defienden que el siglo XIX fue tan solo el momento adecuado para identificar la EM, puesto que la industrialización conllevaba también para la medicina un proceso de rápida transformación.
Y de vez en cuando alguien rescata un caso histórico que podría apuntar a la aparición de la EM con anterioridad al siglo XIX. Siempre resulta difícil emitir un juicio al respecto, en parte porque el registro histórico no abunda en descripciones detalladas de pacientes neurológicos y sus dolencias individuales, y en parte porque la vasta constelación de posibles síntomas de la EM puede hacer que incluso ahora sea complicado diagnosticarla.
De aquellos primeros casos, hay dos que destacan. En el siglo XII, una joven islandesa llamada Halldora empezó a notar una debilidad en las extremidades y acabó por perder la capacidad de andar.

Una de las peores experiencias relacionadas con el diagnóstico con las que me he encontrado porque, durante años, ante un caso de EM a menudo se consideraba poco aconsejable informar en primer lugar al paciente de su diagnóstico. A veces no se informaba a nadie. Soy consciente de que hasta estas últimas décadas, la EM era una enfermedad para la que no existía un tratamiento viable, pero me resulta difícil entender el propósito de esta falta de sinceridad. También es tentador atribuirla al sexismo institucionalizado, puesto que la mayoría de los pacientes de EM son mujeres.
El arte de comunicar el diagnóstico se ha convertido en un asunto fascinante para mí. En los últimos años me he beneficiado de un diagnóstico que se me transmitió con claridad, amabilidad y el punto justo de optimismo.

Descubro que estoy empezando a contemplar mi enfermedad tal y como esta existe en el mundo; y eso significa, aunque para mi vergüenza me haya dado cuenta tan tarde, contemplar a otras personas que también la padecen. Nuevos síntomas, reales e imaginarios, ya no me llevan a buscar en libros de neurología sino en blogs escritos por otros pacientes en los que leo acerca de la niebla que desciende inesperadamente sobre uno, sobre los problemas de propiocepción, sobre los síntomas que se manifiestan allí donde llegan los nervios… y los nervios llegan a todas partes. Resulta asombroso ver hasta qué extremos puede llegar a afectar la EM, e igual de asombroso ver cómo la gente construye una vida incluso en las peores circunstancias… y no solo construye una vida, sino que se presta a ayudar a los recién llegados como yo.
Además es un recordatorio. Cuando todo esto empezó me dije a mí mismo, aunque no lo admitiera delante de los demás, que creía ser la persona adecuada para esta tarea. Tenía la sensación de que si cualquiera podía padecer EM, bien podía ser yo, alguien interesado en el cerebro, siempre dispuesto a filosofar acerca de la identidad, fascinado por la enfermedad y el cuerpo humano y que, tal vez, mantiene una relación complicada con la realidad en el mejor de los casos.
Pero ahora me doy cuenta de que también era la persona indicada para que le sucediera esto por otra razón: podía lidiar con ello. Quizá no emocionalmente. Pero sí en términos de infraestructura, del marco de privilegios cuyos contornos veo ahora con gran nitidez gracias a la enfermedad. Llevo una existencia confortable… La EM puso al descubierto los nervios que hay bajo la superficie de la piel, me reveló el mundo eléctrico que posibilita el pensamiento y el movimiento. Pero también puso al descubierto lo aleatorio de la buena suerte. ¿Es injusto padecer EM? En realidad no. Alguien tiene que padecerla. Pero ¿qué hay de la enrarecida situación de comodidad desde la que he tenido que experimentar mi deterioro constante? Es probable que eso sea injusto.
Y hay una última cosa que la EM ha puesto al descubierto: ha dejado patente lo que está en juego.

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The author has MS and he uses his illness to explain a little bit of neurology and a lot about the way he feels about life and his family and how he handles being sick. It was a very enlightening book for me, even if I studied MS I think I say it with different eyes and it was precious. A brave book, I thought. In it, Christian Donovan lets us in to his life and describes his journey with multiple sclerosis (MS). I appreciated his analysis of his feelings and relationship challenges very much, as I too have the disease and sometimes struggle to understand my reaction to it.
Everyone’s MS is different, as he says, so it was also very interesting to read about his version of the condition.
From a practical viewpoint I can only applaud his achievement in writing so comprehensively about his life when physical symptoms can obviously make things very difficult.
I found the book a good mix of relevant facts about multiple sclerosis and experience of the condition.
I hope Christian continues to benefit from treatment and keeps the condition at bay. The author is a freelance journalist. He was to receive treatment for an incurable illness in the same hospital ward as a brother who was being treated for a brain tumour. Ben was only 22. Donlan is 39.

Christian hss written a moving personal memoir about suffering from an incurable disease. It is a tale of incredible fortitude. There are nine chapters and notes. The chapters cover : the possible causes of MS, the substance Myelin, the discovery of MS, a famous sufferer, the first recorded case, and a brief guide to the brain.
The author describes the onset of his MS. He began to play Lego every Saturday with his very young daughter, Leon, who began to have pictures of Lego bricks in her head and loved it. She was almost four at the time and finding her feet just as her dad was tragically beginning to lose his. Leon was beginning to utter her first words as her father was finding speech increasingly hard. He tells us of how playing with Lego with Leon enabled him to observe what then happened to him. He began to notice his fingers getting numb and his limbs getting heavier. He became clumsy, euphoric and then unusually calm. These symptoms were typical first signs of MS.
MS comes in many forms. This account is about the commonest form, that is relapsing-remitting MS. It can affect every part of your body. Originally it was called enfeeblement by Jean -Martin Chariot. The author describes in detail its many manifestations. They are cruel.
It is a riveting, sad, terrible story that is told in these pages. No human being should have to endure such suffering.

What is multiple sclerosis? There are at least two answers to this question. The first is an attempt to explain the mechanism of the disease itself, a disease in which the immune system decides to attack the insulating fat membrane of the nerves of the brain and spinal cord. This membrane, composed of a substance called myelin, protects our nerves and accelerates the vital electrical impulses that are transmitted from one neuron to another, throwing kisses through the chemical synapse in abrupt chemical bursts. Without myelin, essential signals that should be transmitted from the brain to the body become confused or completely lost. The kisses are not found and over time one begins to notice the consequences in the fingers and toes, in faults and punctures.
My daughter allows me to visualize the flashing movement of these signs when she learns to join names and verbs for the first time, while I can get stuck with the simplest phrases. Sometimes it seems that we are both united through the magical substance of myelin, which advances through my daughter’s brain while being attacked in mine. There are different types of multiple sclerosis, depending on the severity.

The study of the central nervous system began with a puncture. Thousands of years ago, a man stuck his finger through the jagged hole an accident had left in another man’s skull and pressed the soft stuff inside to see if his patient was screaming and moaning. Hopefully, he screamed, because if he shuddered from the pain but could not vocalize his tear, it would mean that nothing could be done for him. The loss of speech indicated that a head injury was intractable.
We are in Egypt around the year 2600 a.C., in the Third Dynasty of the Old Kingdom, and this was the kind of medicine that existed at the time of the strange and violent birth of neurology, although for many centuries it would not be called that. In the Old Kingdom, doctors were priests. The treatments sometimes included crocodile droppings or prayers, or the milk of a woman who had given birth to a male. And the brain was not the brain. Not at all. Not yet. Sometimes the Egyptians called it «the skull bone.»

Illness is a perverse adventure. In the early stages, it makes you go back from experience to a kind of clumsy innocence. You unlearn things. You discover that the old truths no longer work. In short, one day you open a door without incident. The next day you are not capable. And even then, you may not perceive that change. Not for a while.
There must have been a first time, but I do not remember it. Unknowingly, I developed a problem on a large scale with the doorknobs. At first he would reach out and not hit. With one door and then another, he waved his claw-like hand through the empty air. It always manifested itself in the form of a modest revelation, and that was because I never looked at my hand when I reached it for the knob. He took it for granted that he would hit the mark without looking. After all, it’s what he always did. But no, he had to look and see that he had not hit the mark. One disconnects from himself. Of course. Marriage. Home. The baby. Again and again, I found myself going back to my father and often called him at night, when Sarah went to bed, only to seek comfort.

The first descriptions of Multiple Sclerosis date back to the 1860s and sometimes it is considered a nineteenth century disease: a disease typical of cities and factories, pollution and poor living conditions. However, there are neurologists who argue that the 19th century was only the right time to identify MS, since industrialization also entailed a process of rapid transformation for medicine.
And from time to time someone rescues a historical case that could point to the appearance of MS before the nineteenth century. It is always difficult to make a judgment about it, partly because the historical record does not abound in detailed descriptions of neurological patients and their individual ailments, and partly because the vast constellation of possible symptoms of MS can make it difficult to diagnose it even now.
Of those first cases, there are two that stand out. In the twelfth century, a young Icelandic woman named Halldora began to notice a weakness in the extremities and eventually lost the ability to walk.

One of the worst experiences related to the diagnosis that I have encountered because, for years, in the case of MS, it was often considered inadvisable to inform the patient of its diagnosis in the first place. Sometimes no one was informed. I am aware that until these last decades, MS was a disease for which there was no viable treatment, but I find it difficult to understand the purpose of this lack of sincerity. It is also tempting to attribute it to institutionalized sexism, since the majority of MS patients are women.
The art of communicating diagnosis has become a fascinating subject for me. In recent years I have benefited from a diagnosis that was transmitted to me with clarity, kindness and the right point of optimism.

I discover that I am beginning to contemplate my illness as it exists in the world; and that means, although for my shame I have noticed so late, to contemplate other people who also suffer from it. New symptoms, real and imaginary, no longer lead me to look in neurology books but in blogs written by other patients in which I read about the mist that descends unexpectedly on one, on the problems of proprioception, on the symptoms that manifest themselves where the nerves come … and the nerves reach everywhere. It is amazing to see how much MS can affect, and just as amazing to see how people build a life even in the worst circumstances … and not only build a life, but lends itself to help newcomers like me.
It is also a reminder. When all this started I told myself, although I did not admit it in front of others, that I thought I was the right person for this task. I had the feeling that if anyone could have MS, it could be me, someone interested in the brain, always willing to philosophize about identity, fascinated by disease and the human body and that, perhaps, maintains a complicated relationship with the reality at best.
But now I realize that I was also the right person for this to happen for another reason: I could deal with it. Maybe not emotionally. But yes in terms of infrastructure, of the privilege framework whose contours I now see with great clarity thanks to the disease. I have a comfortable existence … The EM revealed the nerves under the surface of the skin, revealed to me the electrical world that enables thought and movement. But it also uncovered the randomness of good luck. Is it unfair to have MS? Not really. Someone has to suffer it. But what about the rarefied comfort situation from which I had to experience my constant deterioration? That is likely to be unfair.
And there is one last thing that MS has uncovered: it has made clear what is at stake.

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