Este libro transmite las ideas de forma clara y con una orientación práctica, sin perderse en circunloquios.
Este autismo / síndrome de Asperger (a / AS) incluye una variedad de cosas que son bastante útiles para conocer los detalles de a / AS. Aunque el libro no tiene muchas páginas, seguro nos proporciona muchos datos basados en historias, neurodesarrollos, diagnóstico, teoría de la mente (ToM) y, por supuesto, la diferencia y similitudes entre el autismo clásico (CA) y Asperger.
El autor indicó en el 1er capítulo que aquellos con CA tienen un retardo del habla obvio y un IQ más bajo, lo que parece evidente para los neurotípicos (NT), mientras que aquellos con AS no tienen retraso del habla, pero tienen un coeficiente intelectual medio o incluso mayor que los NT . De esta forma, aquellos con AS parecen normales porque hablan como si hicieran casi lo mismo que los de NT. Sin embargo, el problema es que las personas con AS tienen muchas dificultades para captar palabras sociales. Uno de los problemas es que ambos necesitan ToM, lo que significa la capacidad de comprender o predecir los sentimientos de otras personas mediante señales no verbales y palabras. Otra cosa que creo que deja perplejos a los NT es la falta de comprensión de los significados figurativos y la pragmática. Por ejemplo, la mayoría de las personas AS pueden confundirse si otros usan modismos como «¡Deja de andarse por las ramas!» Supongo que existen modismos y expresiones figurativas porque la mayoría de ellos se originaron en contextos sociales o históricos. Yo diría que las personas pierden este punto y es por eso que no pueden interactuar con otras personas.
Puedo ver las similitudes también; ambos con CA y AS tienden a quedarse con las repeticiones o lo mismo, pero se agitan cuando las cosas cambian de la nada. Por ejemplo, me encanta escuchar las mismas canciones un montón de veces y nunca me aburre en absoluto. Por otro lado, algunos de mis amigos etiquetan este excéntrico. Quizás quieran decir: «¿No quieres probar algo diferente?», Es por eso. Y una coherencia central débil es una de las cosas que molestan a ambos con a / AS. Prestan mucha atención a pequeños detalles y no pueden ver el punto entero. Cuando estaba en la escuela vocacional donde lidiaba con electricidad, era más lento para hacer las cosas que la mayoría de las personas. Estaba tan angustiado que traté de ponerme al día con ellos, olvidando el propósito de aprender. «Nunca me voy a ir» – Eso era todo lo que tenía en mente. En resumen, debo haber olvidado que la precisión excedía el logro más rápido. En retrospectiva, no pude ver el bosque por los árboles, lo que demostró explícitamente que necesitaba coherencia central y aún así lo hago. Pude haber notado esto si me hubieran diagnosticado AS entonces.
Me quedé sorprendido con The Extreme Male Brain Theory en el Capítulo 5. Según el autor, las personas con a / AS tienen una función cerebral extremadamente masculina, y creo que tiene sentido. La mayoría de los expertos dicen que hay más hombres con a / AS que las mujeres, y el autor golpea la uña derecha en la cabeza. Esto me recordó al bestseller de Allan y Barbara Peace, «Por qué los hombres no escuchan y las mujeres no pueden leer los mapas». Dijeron que los hombres muestran menos expresiones faciales que las mujeres. En este sentido, las personas con funcionamiento cerebral masculino pueden no ser buenos para mostrar o comprender las emociones lo suficientemente bien. Particularmente, las personas con AS / AS a menudo encuentran muy difícil detectar o predecir lo que otras personas pueden pensar o sentir. Por supuesto, los NT masculinos tienen literalmente sistemas de funcionamiento del cerebro masculino y eso no es problema. El problema es que las personas a / AS tienen cerebros masculinos extremos, lo que puede causar falta de ToM.
De todos modos, creo que este libro es útil porque estoy seguro de que nos ayuda a obtener la profundidad del autismo / Asperger.
Hoy, autismo es una palabra de uso corriente. No siempre fue así. Hace veinticinco años, cuando empecé a investigar en este campo y utilizaba expresiones como «niños autistas», había quien entendía «niños artistas», debido al gran desconocimiento que existía en torno a este problema. Que hoy sea una expresión de uso coloquial se debe, en parte, al éxito de películas como Rain Man, que popularizaron ciertos rasgos del autismo. Iba sobre un hombre desgarbado y tartamudo, incapaz de establecer mucho contacto visual que, sin embargo, se fijaba en detalles nimios como el número de cerillas que quedaban en el suelo tras caerse una caja entera. También recordaba perfectamente qué líneas aéreas habían sufrido accidentes a lo largo de toda la historia de la aviación, así como las fechas y lugares en que éstos habían tenido lugar. Su mente era como una tabla de datos y gráficos. No cabe duda de que quienes pertenecen a cierto subgrupo de autismo poseen estas habilidades.
En la actualidad también conocemos mejor el autismo debido al gran éxito que han tenido en el Reino Unido y los Estados Unidos de América los grupos de presión formados por padres de afectados.
El autismo clásico y el síndrome de Asperger comparten dos rasgos clave:
Dificultades en los procesos de comunicación social.
Intereses obsesivos y acciones repetitivas.
Pero también les diferencian dos rasgos clave:
El coeficiente intelectual de quienes padecen síndrome de Asperger está, como mínimo, en la media y no hay ningún tipo de retraso en la adquisición de habilidades lingüísticas.
El paciente que padece autismo clásico puede tener cualquier coeficiente intelectual y muestra cierto retraso en la adquisición de habilidades lingüísticas.
-Hace treinta años el autismo era una rareza (4 de 10.000). Hoy es un trastorno muy común (4 de 100).
-Desde que se tiende a considerar al autismo como un trastorno que se manifiesta a lo largo de un espectro, las clínicas han abierto sus puertas a aquellos casos más «leves» del espectro autista que también precisan un diagnóstico porque, quienes los padecen, han sufrido un trastorno durante la infancia que o bien no se ha diagnosticado o se ha diagnosticado erróneamente.
-Ha habido una evolución muy satisfactoria en la medida en que ha aumentado el número de diagnósticos desde que la patología se identifica mejor. Esto significa que, en la actualidad, se pueden cubrir las necesidades básicas de muchos más pacientes.
-Aunque el mundo empiece a adquirir conciencia de los problemas de los autistas, muchos individuos y familias siguen sin contar con un apoyo suficiente.
-Por lo general, es un equipo multidisciplinar el que realiza el diagnóstico de autismo o síndrome de Asperger. El proceso, basado en la observación directa y en entrevistas personales, puede llevar de dos a tres horas. Afortunadamente el autismo se suele diagnosticar a los tres años, aunque se puede hacer desde los dieciocho meses. El síndrome de Asperger no suele diagnosticarse hasta los seis años, siendo bastante frecuente que no se visite al médico hasta la edad adulta.
-Puede que, en un futuro, demos con marcadores biológicos que nos permitan hacer diagnósticos mis objetivos. Si queremos recurrir a pruebas diagnósticas basadas en características biológicas, tendremos que comprobar científicamente que la prueba es específica y da pocos falsos positivos (¿permite identificar exclusivamente a personas que padecen trastornos del espectro autista o también es un indicador de otras patologías?) y lo suficientemente sensible (¿cuántos casos permite identificar, cuántos pasa por alto y cuántos identifica de forma incorrecta?).
-El diagnóstico sólo tiene valor si es algo más que una etiqueta; ha de ser un pasaporte para acceder a todos los servicios de apoyo que pueda precisar una persona.
Existen cinco grandes teorías psicológicas sobre el autismo y el síndrome de Asperger:
Teoría de la disfunción ejecutiva.
Teoría de la coherencia central débil.
Teoría de la ceguera mental.
Teoría de la empatia-sistematización [y, por extensión, teoría del cerebro masculino extremo].
Teoría magnocelular.
Las teorías psicológicas deben explicar todos (no sólo algunos) los rasgos autistas en todos los individuos del espectro y, en último término, deben complementarse con teorías neurobiológicas.
A lo largo de los años se ha proclamado a los cuatro vientos que este o aquel tratamiento para el autismo era una «cura milagrosa». Luego se ha demostrado que no era así y, en algún caso, los pacientes han llegado incluso a empeorar.
-La secretina es una hormona gastrointestinal que facilita la digestión. En 1998 se administró secretina a un niño autista y sus padres afirmaban que había mejorado su sociabilidad, que se reía más y mantenía durante más tiempo el contacto visual. Al enterarse, cientos de familias pagaron tratamientos privados para que sus hijos recibieran esta hormona. Algunos ensayos clínicos hablaban de cierta mejoría, la mayoría no. Entre los efectos secundarios se incluyen la fiebre, el estreñimiento y las náuseas.
-La comunicación asistida es un modelo de comunicación en el que un compañero ayuda físicamente al paciente a señalar imágenes o símbolos y a escribir letras o palabras utilizando un teclado de ordenador. Se decía que algunos pacientes con graves dificultades de comunicación y una carencia absoluta de lenguaje funcional se comunicaban con fluidez gracias a este sistema. Sin embargo, los ensayos clínicos demostraron que quien generaba la comunicación era el mentor, no el paciente.
-Luprón/leuprolida es un fármaco que reduce la testosterona, la llamada «hormona masculina». Un equipo médico compuesto por un padre y un hijo (M. Geier y D. Geier) defendió el uso de este fármaco en los casos de autismo aunque sólo se había usado para tratar el cáncer de próstata, la pubertad precoz o reducir el deseo sexual en los violadores. Según los Geier, reducir la testosterona en los niños autistas les ayudaría a excretar metales pesados como el mercurio que, en su opinión, alcanzaba niveles tóxicos en estos pacientes.
-La quelación es otro tratamiento médico muy controvertido utilizado para reducir los niveles de mercurio en autistas. Puede afectar a los riñones y al hígado y, como ni siquiera tenemos la certeza de que los autistas necesiten una desintoxicación de mercurio, no es un tratamiento que se les deba aplicar.
Es comprensible que los padres de niños autistas y los adultos con síndrome de Asperger estén abiertos a todo, pero deberían rechazar esos nuevos «tratamientos» que surgen cada año. No conviene apresurarse sino esperar a que se hagan los suficientes ensayos clínicos como para poder tener una idea adecuada de los costes y beneficios que se pueden obtener de ellos.
No queremos acabar en un tono de preocupación. Si bien queda mucho camino por recorrer hasta que logremos que quienes padecen autismo o síndrome de Asperger encuentren el apoyo social que necesitan, hemos mejorado mucho nuestros conocimientos y hemos elaborado nuevas teorías. Queremos terminar haciendo un llamamiento a la comprensión, la sensibilidad y el reconocimiento de que no hay lugar para la autocomplacencia.
The book transmits ideas clearly and with a practical orientation, without getting lost in circumlocutions.
This autism/Asperger Syndrome(a/AS) includes a variety of things which is quite helpful to know the details of a/AS. Although the book doesn’t have many pages, it sure provides us with many facts based on histories, neurodevelopments, diagnosis, Theory of Mind(ToM), and of course, the difference and similarities between classic autism(CA) and Asperger’s.
The author indicated in the 1st chapter that those with CA have obvious speech delay and lower IQ’s, which looks apparent to the neurotypicals(NT’s),while those with AS don’t have speech delay, but do have average or even higher IQ’s than NT’s. In this way those with AS seem normal because they talk as if they did almost the same as NT’s. However, the trouble is people with AS have a lot of difficulties to catch social words. One of the problem is that both of them need ToM, which means the ability to understand or predict other people’s feelings by non-verbal signals as well as words. Another thing I think perplexes NT’s is lack of understanding figurative meanings and pragmatics. For example, most AS people may get confused if others use idioms like «Stop beating around the bush!» I suppose idioms and figurative expressions exist because most of them originated from social or historical backgrounds. I would say AS people miss this point and that’s why they can’t interact with other people.
I can see the similarities, too; both with CA and AS tend to stick to repetitions or the same, but they get agitated when things change out of the blue. For instance, I love listening to the same songs a whole bunch of times and it never bores me at all. On the other hand, some of my friends label this eccentric. They may want to say, «Don’t you wanna try something different?», that’s why. And weak central coherence is one of the things that bothers both with a/AS.They pay very close attention to tiny, tiny details and can’t see the whole point. When I was in vocational school where I dealt with electricity, I was slower at getting things done than most people. I was so distressed that I tried to catch up with them, forgetting the purpose of learning. «I’m never gonna drop out» – That was all I had in mind. In short, I must have forgotten accuracy outweighed faster achievement. In retrospect, I couldn’t see the forest for the trees, which showed explicitly I needed central coherence and still I do. I might have noticed this if I had been diagnosed with AS then.
I was amazed at The Extreme Male Brain Theory in Chapter 5. According to the author, a/AS people have extreme masculine brain function, and I guess it makes sense. Most experts say there are more males with a/AS than females, and the author hit the right nail on the head. This reminded me of Allan and Barbara Peace’s Bestseller, «Why Men Don’t Listen and Women Can’t Read Maps». They said men show fewer facial expressions than women. In this respect, people with masculine brain functioning may not be good at showing or understanding emotions well enough. Particularly, a/AS people often find it very hard to catch or predict what other people may think or feel. Of course, male NT’s literally have male brain functioning systems and that’s no problem. The problem is that a/AS people have extreme male brains, which can cause lack of ToM.
Anyway, I find this book useful because I’m sure it helps us get the depth of autism/Asperger’s.
Today, autism is a buzzword. It was not always like that. Twenty-five years ago, when I started researching in this field and used expressions such as «autistic children,» there were those who understood «child artists,» due to the great ignorance that existed about this problem. That today is an expression of colloquial use is due, in part, to the success of films like Rain Man, which popularized certain features of autism. It was about a gangly and stuttering man, unable to establish much visual contact, however, was fixed on minor details as the number of matches that remained on the floor after falling a whole box. He also remembered perfectly which airlines had suffered accidents throughout the history of aviation, as well as the dates and places where they had taken place. His mind was like a table of data and graphics. There is no doubt that those who belong to a certain subgroup of autism possess these abilities.
At present we also know better the autism due to the great success that the pressure groups formed by parents of affected people have had in the United Kingdom and the United States of America.
Classic autism and Asperger syndrome share two key features:
Difficulties in the processes of social communication.
Obsessive interests and repetitive actions.
But they are also differentiated by two key features:
The IQ of people with Asperger syndrome is at least average and there is no delay in the acquisition of language skills.
The patient suffering from classic autism can have any IQ and shows some delay in the acquisition of language skills.
– Thirty years ago autism was a rarity (4 out of 10,000). Today it is a very common disorder (4 out of 100).
– Since autism is seen as a disorder that manifests itself along a spectrum, clinics have opened their doors to those more «mild» cases on the autism spectrum that also need a diagnosis because those who suffer from them have suffered a disorder during childhood that either has not been diagnosed or has been misdiagnosed.
– There has been a very satisfactory evolution to the extent that the number of diagnoses has increased since the pathology is better identified. This means that, at present, the basic needs of many more patients can be met.
-Although the world begins to become aware of the problems of autistic people, many individuals and families still do not have enough support.
-In general, it is a multidisciplinary team that makes the diagnosis of autism or Asperger’s syndrome. The process, based on direct observation and personal interviews, can take two to three hours. Fortunately, autism is usually diagnosed at three years, although it can be done at eighteen months. Asperger’s syndrome is not usually diagnosed until the age of six, and it is quite common that the doctor is not visited until adulthood.
-Maybe, in the future, we give biological markers that allow us to diagnose my objectives. If we want to resort to diagnostic tests based on biological characteristics, we will have to prove scientifically that the test is specific and gives few false positives (does it exclusively identify people who suffer from autism spectrum disorders or is it an indicator of other pathologies?) And sufficiently sensitive (how many cases can you identify, how many are you missing and how many are you identifying incorrectly?).
-The diagnosis only has value if it is something more than a label; It must be a passport to access all the support services that a person may need.
There are five major psychological theories about autism and Asperger syndrome:
Theory of executive dysfunction.
Theory of weak central coherence.
Theory of mental blindness.
Theory of empathy-systematization [and, by extension, theory of the extreme male brain].
Magnocellular theory.
Psychological theories should explain all (not just some) autistic traits in all individuals on the spectrum and, ultimately, should be complemented by neurobiological theories.
Over the years it has been proclaimed to the four winds that this or that treatment for autism was a «miracle cure.» Then it has been shown that this was not the case and, in some cases, patients have even gotten worse.
– Secretin is a gastrointestinal hormone that facilitates digestion. In 1998, an autistic child was given secretin and his parents said he had improved his sociability, that he laughed more and kept eye contact longer. Upon hearing, hundreds of families paid private treatments for their children to receive this hormone. Some clinical trials spoke of some improvement, most did not. Side effects include fever, constipation, and nausea.
-The assisted communication is a communication model in which a partner physically helps the patient to point out images or symbols and to write letters or words using a computer keyboard. It was said that some patients with severe communication difficulties and an absolute lack of functional language communicated fluently thanks to this system. However, clinical trials showed that the person generating the communication was the mentor, not the patient.
-Lupron / leuprolide is a drug that reduces testosterone, the so-called «male hormone.» A medical team consisting of a father and a son (M. Geier and D. Geier) defended the use of this drug in cases of autism although it had only been used to treat prostate cancer, precocious puberty or reduce sexual desire in the rapists. According to the Geier, reducing testosterone in children with autism would help them excrete heavy metals such as mercury, which, in their opinion, reached toxic levels in these patients.
– Chelation is another very controversial medical treatment used to reduce the levels of mercury in autistic people. It can affect the kidneys and the liver and, since we do not even have the certainty that the autistas need a detoxification of mercury, it is not a treatment that should be applied to them.
It is understandable that parents of autistic children and adults with Asperger’s syndrome are open to everything, but should reject these new «treatments» that emerge every year. It is not advisable to hurry, but to wait for enough clinical trials to be done so as to have an adequate idea of the costs and benefits that can be obtained from them.
We do not want to end up in a worry tone. While there is still a long way to go until we achieve that those suffering from autism or Asperger syndrome find the social support they need, we have greatly improved our knowledge and have developed new theories. We want to end by calling for understanding, sensitivity and recognition that there is no place for complacency.