¿Qué hacemos por una muerte digna? — Luis Montes & Fernando Marín & F. Soler & F.Pedrós / What Do We Do For A Dignified Death? by Luis Montes & Fernando Marín & F. Soler & F.Pedrós (spanish book edition)

Me parece un interesante breve libro sobre uno de los temas más importantes que deben abordarse en nuestra sociedad, sin miedo.
En un mundo cuyo control parece escapársenos por momentos de las manos, la defensa del derecho a la dignidad en el proceso de morir puede aparecer como algo secundario. Sin embargo, morir es algo consustancial, a lo que hay que aproximarse de manera permanente y que no es evitable.
No es casualidad que la muerte sea un tabú en nuestra sociedad actual. La muerte nos espera de un modo necesario y vivir de espaldas a ella es el resultado de un miedo que se nos presenta interesadamente como ancestral pero que, en realidad, tiene su origen en el chantaje educacional, cultural y emocional a que hemos sido sometidos.

«El imperativo de la vida digna alcanza también a la muerte. Una Vida digna requiere una muerte digna. El derecho a una vida humana digna no se puede truncar con una muerte indigna. El ordenamiento jurídico está, por tanto, llamado también a concretar y proteger este ideal de la muerte digna».
Estas palabras de la conocida como «Ley andaluza de muerte digna» (Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte), que la reconocen como parte fundamental de la vida, tienen el acierto de no contener ninguna presunción acerca del significado del término dignidad.
Sin embargo, este anhelo de una muerte exenta de sufrimiento no agota la exigencia de dignidad. Una muerte digna es mucho más que una muerte sin sufrimiento. Para muchas personas, no es el dolor o la incapacidad lo que hace indigna una muerte sino la negación del propio control del proceso.

La principal dificultad para mantener un debate sobre la eutanasia es la confusión de los conceptos. Quienes ven en la eutanasia un atentado contra su idea de la dignidad humana, generalmente integrantes de organizaciones religiosas acostumbradas a imponer su moral al conjunto de la sociedad, se empeñan en dotar al término eutanasia de un sentido apocalíptico que produce el rechazo afectivo de la opinión pública. El empeño en presentarla como sinónimo de homicidio, de liquidación de las personas dependientes, de eugenesia de genocidio nazi, ha dado su fruto en la conciencia colectiva que siente repulsa hacia el holocausto y la violencia.
Es fundamental dejar sentado de antemano el significado del término eutanasia. Porque eutanasia no significa otra cosa que «buena muerte».
Ambas son formas de muerte voluntaria o muerte decidida: una muerte que se produce por deseo de la propia persona que muere. La diferencia técnica reside en quién da la muerte: en la eutanasia es otro diferente del que muere; en el suicidio, da fin a su vida la propia persona que desea morir. Si lo hace sin ayuda de nadie se llama suicidio simple y si recibe ayuda, suicidio asistido. Cuando quien ayuda es un médico —por ejemplo, suministrando una receta de un producto que causará la muerte— se denomina suicidio médicamente asistido. Se denominan conductas eutanásicas tanto a la eutanasia como al suicidio asistido.
La buena práctica de la medicina debe permitir la muerte sin empecinarse en prolongar una vida de sufrimiento sin objetivo. Debe además, asistir en la muerte poniendo todos los recursos técnicos de la ciencia en procurar el mayor confort en el proceso, sin olvidar el acompañamiento en tanto sea posible. En un siglo XXI que alumbre derechos de nuevo cuño, el médico debería poder —dentro de la ley— administrar la muerte si es el deseo del paciente sometido a sufrimiento inaceptable.

En España el 59,9% de los médicos está a favor de la eutanasia y el suicidio asistido, y el 97,7% cree que los cuidados paliativos no solucionan todas las demandas de eutanasia. Poco antes de este trabajo, en diciembre de 2000, la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) daba a conocer los resultados de otra encuesta[1] afirmando que el 21% de los médicos reconocía que, a pesar de su ilegalidad, en España se practica la eutanasia y el 15% de los médicos reconoce haber practicado al menos una eutanasia activa directa. La OCU volvió a prestar atención a la eutanasia en 2007, afirmando que un 8% de los pacientes solicita la eutanasia y en el 1% finalmente es atendida. Según la Organización Médica Colegial, el 1% de los enfermos terminales, dos mil al año, solicita la eutanasia (El País, 7/ 10/2009).
El estudio oficial más reciente realizado en 2009 por encargo del Ministerio de Sanidad (CIS, estudio n.° 2803), siendo ministro Bernat Soria, pone de manifiesto que solo un 4% de encuestados desearía que se prolongase su vida de forma artificial aun sin esperanza de curación y un 8,1% optaría por dejar evolucionar su enfermedad de manera natural, sin tratamiento. El 64,5% está bastante o totalmente de acuerdo con que lo correcto es que el médico ayude a morir al paciente en situación de sufrimiento mientras que solo un 15,6% manifiesta no estar nada de acuerdo con esa ayuda. Y el porcentaje alcanza el 73% cuando se trata de estar a favor de la eutanasia (58,4% totalmente a favor y 15,2% bastante a favor). Por el contrario, el 14,5% de encuestados se opone completa o parcialmente a la eutanasia.
En contra de la abierta oposición que manifiesta la jerarquía católica ante la eutanasia, el 70,1% de los que respondieron se declaraban católicos.
Lo mismo cabe decir sobre la preferencia política, muchos de quienes así opinan tienen sus simpatías políticas en alguno de los dos partidos mayoritarios PSOE y PP, que han rechazado sistemáticamente en el parlamento las iniciativas de otros grupos minoritarios para despenalizar la eutanasia o, simplemente para abrir el debate. Los estudios realizados respecto a la libre disposición de la propia vida en caso de enfermedad o sufrimiento en nuestro país evidencian un acuerdo social mayoritario que, además, aumenta a medida que pasa el tiempo, superando el grado de consenso de otras leyes aprobadas inicialmente con menor aprobación social, aunque aceptadas posteriormente con naturalidad por la inmensa mayoría.
La argumentación en contra de la eutanasia y su legalización es de dos tipos: en primer lugar se plantea su inmoralidad y por tanto su imposibilidad de ser legitimada. En segundo lugar, se la considera peligrosa para los elementos más débiles de la sociedad y su aprobación daría lugar a una cascada de acciones contra la vida que se conoce como «pendiente resbaladiza».

El derecho a rechazar una medida sanitaria, sea para no iniciarla, sea para retirarla una vez iniciada, no está limitado por la gravedad de las consecuencias, ni por el tipo de medidas. Las leyes no hacen salvedades, no distinguen entre medidas ordinarias o extraordinarias, proporcionadas o no, tratamientos o cuidados, sino que establecen de forma taxativa que se debe respetar la voluntad del paciente.
El derecho de autonomía como su expresión, el consentimiento, están reservados al adulto competente, es decir, a los mayores de 16 años —o de 14 si están emancipados— que no estén incapacitados judicialmente y que, a juicio del médico, estén objetivamente en condiciones físicas y mentales para comprender su situación. Con el alargamiento de la esperanza de vida y el aumento de las enfermedades degenerativas, especialmente las demencias, cada vez es más frecuente que el paciente pierda la capacidad de decisión en las últimas etapas de su vida, lo que le hace especialmente vulnerable.
En España, los recursos de paliativos privados están en su mayoría en manos de órdenes religiosas y movimientos católicos, concertando en muchos casos la asistencia con el sistema público, especialmente en centros de media y larga estancia. Esta situación no ocurre en otro ámbito de la medicina. Por ejemplo, la inmensa mayoría de las camas de centros de paliativos de la Comunidad de Madrid están gestionadas por organizaciones confesionales, por lo que los pacientes no pueden elegir. La beligerancia de la Iglesia católica contra la muerte digna, es un dato suficientemente significativo que permite pensar que en esos centros se puede no estar respetando la autonomía del paciente.

Que debe hacerse:
-Difundir la filosofía de la muerte digna: «vive y deja vivir» en el en torno cercano: familia, amigos, compañeros de trabajo, vecinos.
-Educar sobre la muerte a los hijos, hay que afrontar cuanto antes nuestra condición de seres mortales. Tanto de manera formal en la enseñanza primaria, secundaria y universitaria, como informal en el ámbito doméstico.
-Conocer los derechos, especialmente los que hace una década estableció la Ley de Autonomía del Paciente. Tenemos derecho a la información, a elegir entre opciones, a rechazar un tratamiento, al testamento vital.
-Hacer el testamento vital, que no es únicamente un formulario para no perder el control en el último tramo vital. También es una herramienta idónea para reflexionar sobre la vulnerabilidad al final de la vida, tomar decisiones y compartirlo. Hablar del testamento Vital con el entorno próximo es importante.
-Solicitar una asistencia de calidad, si se desea con un enfoque de cuidados paliativos en caso de enfermedad avanzada o terminal, pero en cualquier caso que sea respetuosa con la biografía y la voluntad de cada persona.
-Exigir respeto. Lamentablemente todavía no existe una cultura de diálogo con los profesionales sanitarios.
-Denunciar cuando se considere que no respetan la voluntad. Hacer lo dentro y fuera del sistema sanitario, en los juzgados y los medios de comunicación.
-Iniciar un proceso judicial para obligar a jueces y fiscales a pronunciarse, solicitando previamente el asesoramiento de organizaciones con experiencia.
-Difundir las experiencias en los medios de comunicación, radio, prensa escrita en papel o internet, televisión…, ya sea de forma anónima o no.
-Apoyar la formación de los profesionales sanitarios sobre los derechos de los pacientes (ley de autonomía), fundamentos de ética al final de la vida y, sobre todo, asistencia al proceso de morir. La medicina del siglo XXI no es la hipocrática, su finalidad es curar y cuidar, prevenir enfermedades y ayudar a morir, evitando la tentación de alargar la vida a cualquier precio.
-Apoyar un Estado laico en el que las confesiones religiosas se limiten al ámbito particular sin tratar de imponer su cosmovisión al conjunto de la sociedad. Si se practica una religión es una buena iniciativa discutir con otros creyentes la filosofía de respeto que fundamenta la muerte digna.
-Promover políticamente la muerte digna en los partidos políticos, sindicatos y organizaciones sociales.
-Participar del movimiento ciudadano por una muerte digna.

En los próximos años el derecho a morir será una conquista más de libertades para la ciudadanía, con algunas características que lo diferencian de otros derechos civiles. La muerte digna es un continuo de posibilidades, de opciones personales no predecibles. Nadie sabe si finalmente tomará la decisión de morir, pero siempre habrá personas que quieran una muerte rápida e indolora con una inyección letal o un medicamento que ingieren ellas mismas. Esta realidad exige una respuesta distinta a «mirar para otro lado», como la reforma del Código Penal despenalizando la eutanasia y el suicidio asistido.

I find an interesting short book on one of the most important issues that should be addressed in our society, without fear.
In a world whose control seems to escape from our hands at times, the defense of the right to dignity in the process of dying may appear secondary. However, dying is something consubstantial, which must be approached permanently and is not avoidable.
It is no coincidence that death is a taboo in our current society. Death awaits us in a necessary way and living with our backs to it is the result of a fear that presents itself to us ancestrally but which, in reality, has its origin in the educational, cultural and emotional blackmail to which we have been subjected.

“The imperative of a dignified life also reaches death. A dignified life requires a dignified death. The right to a decent human life can not be truncated with an unworthy death. The legal system is, therefore, also called to concretize and protect this ideal of dignified death ».
These words of the well-known one like “Andalusian law of worthy death” (Law 2/2010, of 8 of April, of Rights and Guarantees of the Dignity of the Person in the Process of the Death), that recognize it like fundamental part of the life, have the wisdom to contain no presumption about the meaning of the term dignity.
However, this yearning for a death free of suffering does not exhaust the demand for dignity. A dignified death is much more than a death without suffering. For many people, it is not pain or disability that makes a death unworthy but the denial of one’s own control of the process.

The main difficulty in maintaining a debate about euthanasia is the confusion of concepts. Those who see in euthanasia an attempt against their idea of ​​human dignity, generally members of religious organizations accustomed to impose their morals on society as a whole, insist on endowing the term euthanasia with an apocalyptic sense that produces the emotional rejection of opinion public. The effort to present it as a synonym of homicide, of liquidation of dependent persons, of eugenics of Nazi genocide, has borne fruit in the collective consciousness that feels repulsed towards holocaust and violence.
It is essential to establish in advance the meaning of the term euthanasia. Because euthanasia means nothing other than “good death”.
Both are forms of voluntary death or decisive death: a death that occurs by desire of the person who dies. The technical difference lies in who gives death: in euthanasia it is different from the one that dies; in suicide, the person who wishes to die ends his life. If he does it without help from anyone, it is called simple suicide and if he receives help, assisted suicide. When the person who helps is a doctor – for example, supplying a prescription for a product that will cause death – it is called medically assisted suicide. Euthanasia behaviors are referred to as both euthanasia and assisted suicide.
The good practice of medicine should allow death without stubbornly prolonging a life of suffering without purpose. It must also assist in death by putting all the technical resources of science in order to provide the greatest comfort in the process, without forgetting the accompaniment as much as possible. In a twenty-first century that brings new rights, the doctor should be able-within the law-to administer death if it is the desire of the patient subjected to unacceptable suffering.

In Spain 59.9% of doctors are in favor of euthanasia and assisted suicide, and 97.7% believe that palliative care does not solve all the demands of euthanasia. Shortly before this work, in December 2000, the Organization of Consumers and Users (OCU) announced the results of another survey [1] stating that 21% of doctors recognized that, despite its illegality, in Spain euthanasia is practiced and 15% of doctors acknowledge having practiced at least one direct active euthanasia. The OCU returned to pay attention to euthanasia in 2007, affirming that 8% of patients request euthanasia and in 1% it is finally attended. According to the Collegial Medical Organization, 1% of terminally ill patients, two thousand a year, request euthanasia (El País, 7/10/2009).
The most recent official study carried out in 2009 on behalf of the Ministry of Health (CIS, study no. 2803), being Minister Bernat Soria, shows that only 4% of respondents would like their life to be extended artificially even without hope of a cure and 8.1% would choose to let their disease evolve naturally, without treatment. 64.5% agree that the correct thing is for the doctor to help the patient die while suffering, while only 15.6% say they do not agree with this help. And the percentage reaches 73% when it comes to being in favor of euthanasia (58.4% totally in favor and 15.2% quite in favor). On the other hand, 14.5% of respondents are completely or partially opposed to euthanasia.
Contrary to the open opposition expressed by the Catholic hierarchy to euthanasia, 70.1% of those who responded declared themselves Catholic.
The same can be said about political preference, many of those who think so have their political sympathies in one of the two main parties PSOE and PP, which have systematically rejected in parliament the initiatives of other minority groups to decriminalize euthanasia or, simply to open the debate. The studies carried out with respect to the free disposition of one’s own life in case of illness or suffering in our country show a majority social agreement that, in addition, increases as time passes, surpassing the degree of consensus of other laws approved initially with minor social approval, although later accepted naturally by the vast majority.
The argument against euthanasia and its legalization is of two types: in the first place its immorality is raised and therefore its impossibility to be legitimized. Secondly, it is considered dangerous for the weakest elements of society and its approval would lead to a cascade of actions against life that is known as a “slippery slope”.

The right to refuse a sanitary measure, either not to initiate it, or to withdraw it once it is initiated, is not limited by the seriousness of the consequences, nor by the type of measures. The laws do not make reservations, they do not distinguish between ordinary or extraordinary measures, proportionate or not, treatments or care, but they establish in a restrictive way that the will of the patient must be respected.
The right of autonomy as its expression, consent, are reserved for the competent adult, that is, for those over 16 years of age – or 14 if they are emancipated – who are not legally incapacitated and who, in the opinion of the doctor, are objectively physical and mental conditions to understand your situation. With the lengthening of life expectancy and the increase of degenerative diseases, especially dementias, it is increasingly common for the patient to lose the ability to decide in the later stages of his life, which makes him especially vulnerable.
In Spain, private palliative resources are mostly in the hands of religious orders and Catholic movements, in many cases arranging assistance with the public system, especially in medium and long-stay centers. This situation does not occur in another area of ​​medicine. For example, the vast majority of beds in palliative centers in the Community of Madrid are managed by confessional organizations, so that patients can not choose. The belligerence of the Catholic Church against dignified death is a sufficiently significant fact that suggests that in these centers the patient’s autonomy may not be respected.

What should be done:
-Differentiate the philosophy of dignified death: «live and let live» in the close environment: family, friends, coworkers, neighbors.
– To educate our children about death, we must confront our condition as mortal beings as soon as possible. Both formally in primary, secondary and university education, and informal in the domestic sphere.
– To know the rights, especially those that a decade ago established the Law of Autonomy of the Patient. We have the right to information, to choose between options, to refuse treatment, to the living will.
-Make the living will, which is not just a form to not lose control in the last vital stage. It is also an ideal tool to reflect on vulnerability at the end of life, make decisions and share it. Talking about the Vital testament with the immediate environment is important.
– Request quality assistance, if desired with a focus on palliative care in case of advanced or terminal illness, but in any case that is respectful of the biography and will of each person.
-Require respect. Unfortunately, there is still no culture of dialogue with health professionals.
-Denounce when it is considered that they do not respect the will. Doing inside and outside the health system, in the courts and the media.
-Initiate a judicial process to force judges and prosecutors to rule, requesting previously the advice of organizations with experience.
-To disseminate the experiences in the media, radio, press written on paper or internet, television …, either anonymously or not.
-To support the training of health professionals on the rights of patients (autonomy law), ethical foundations at the end of life and, above all, assistance to the dying process. The medicine of the XXI century is not the Hippocratic one, its purpose is to cure and take care, to prevent illnesses and to help to die, avoiding the temptation to extend life at any price.
– Support a secular state in which religious confessions are limited to the particular area without trying to impose their worldview on society as a whole. If a religion is practiced it is a good initiative to discuss with other believers the philosophy of respect that grounds the dignified death.
-Promoting a dignified death politically in political parties, unions and social organizations.
-Participate in the citizen movement for a dignified death.

In the coming years, the right to die will be a conquest of more freedoms for citizenship, with some characteristics that differentiate it from other civil rights. Dignified death is a continuum of possibilities, of unpredictable personal options. Nobody knows if he will finally make the decision to die, but there will always be people who want a quick and painless death with a lethal injection or a medication they ingest themselves. This reality requires a different response to “look the other way”, such as the reform of the Penal Code decriminalizing euthanasia and assisted suicide.

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